Разговоры на языке дельфинов. Как живут артемовские семьи с детьми-инвалидами и помогает ли им наше общество

«В наших условиях борьба за здоровье ребенка - это реально борьба! За каждый сантиметр, продвигающий его вверх в социализации. За каждый осмысленный взгляд. Даже за простое прикосновение к руке, если он делает его по своей воле!» - Юлия Миронова, писатель.

В Артемовском районе на учете в Управлении социальной политики, по данным на начало февраля, стоит 290 детей с ограниченными возможностями здоровья.

Светлана Валерьевна Харченко, заместитель начальника Управления социальной политики №2, пояснила, что эта цифра ежемесячно меняется.

Государство таких детей и родителей обеспечивает медпомощью, образованием и психологической поддержкой. В реальности в Артемовском районе нет реабилитационных центров для детей с инвалидностью, а также постоянной системы сопровождения специалистами (коррекционных школ). Все это приводит к тому, что семьи с особенными детьми остаются один на один со своими проблемами и тревогами. И условия вокург вынуждают их ежедневно самостоятельно бороться за нормальную жизнь ребятишек.

«Ее вообще не должно было быть! Это чудо, что она родилась!»

Десятилетняя Алиса с рождения «не такая», как обычные дети. Но в первый год ее жизни врачи говорили, что все будет хорошо, при этом точного диагноза нездоровья малышки не ставили.

- Поначалу я тоже не замечала отклонений в здоровье. Смотрю, самый лучший ребенок! - рассказывает ее мама, Анна Николаевна. - Но после я уже забила тревогу! В 11 месяцев дочка не ходила и не сидела, даже не переворачивалась. Стали проходить обследование в платных центрах. Сложнее всего было видеть, что с ребенком что-то не так, а я не знала, как ему помочь. Хотя самое ценное время — это как раз первый год жизни. Может быть, тогда все еще можно было исправить.

На приеме у генетика у Алисы обнаружилась внутрихромосомная мутация, при этом ни у кого из семьи таких изменений нет.

- Может из-за экологии, питания. Никто не знает, из-за чего, - растерянно сообщает Анна. - Беременность была плохая по сравнению с тем, как я со старшим ходила, все время отеки, угроза выкидыша. Врачи называли чудом, что девочка вообще родилась: природа так устроена, что если происходит генетическая мутация, то организм избавляется от этого ребеночка. Но мы ждали ее. Никто не знал, что родится ребенок с ограничениями в здоровье. И когда это обрушилось на нас... не знаю, можно ли быть готовым к такому.

Борьба за образование и развитие

Родители Алисы пытаются искать всевозможные способы для развития и социализации дочки.

- С Алисой мы вместе ходили в обычный детский сад, потому что важно, чтобы она была среди детей. В садике она начала ползать. А в 2 года пошла. Это нам очень много дало для развития.

Поиски центров реабилитации — трудоемкое и материально затратное занятие. Все подбирается методом проб и ошибок, поддержки в этом не оказывается.

- Мы начали проходить реабилитацию в центре «Здоровое детство», что быстро дало результаты: Алиса начала сидеть, ползать. С речью нам сразу сказали, что будет все тяжело. В «Здоровом детстве»  ценник большой - около 180 тыс. Пробовали обратиться один раз в благотворительный фонд, но в итоге решили, что потихонечку будем сами копить, сколько заработали — все туда. А чтобы собирать деньги на реабилитацию, это надо иметь столько смелости, быть готовой к повышенному вниманию и публичности. Я так не смогу.

Алиса сейчас многому уже научилась: хорошо ходит, кушает, проявляет желание помогать маме по хозяйству (цветы поливает с мамой, делает тесто на блины).

Но девочке требуются постоянное сопровождение специалистов, индивидуальные занятия, общение с другими детьми.

Несмотря на то, что Алиса не может говорить, у девочки большое стремление к общению. Это настолько открытый, добрый, приветливый ребенок: когда к ней обращаешься, она сразу раскрывает руки для объятий и целует в щеку.

Мама свою девочку понимает без слов. Алиса "говорит" с мамой при помощи эмоций, жестов, взгляда, прикосновений. Это очень похоже на язык дельфинов, которые умеют подавать друг другу знаки головой, хвостом, плавниками, принимают позы, имеющие определенное значение .

- Сейчас Алиса ездит в коррекционную школу в г. Реж два раза в неделю. Конечно, этого мало. Такие поездки забирают много времени и сил как у девочки, так и у родителей. Хорошо, что в семье есть автомобиль. Но ведь не у всех родителей, детям которых требуется специальное обучение, есть возможность возить ребенка на своем транспорте. В Артемовском, к сожалению, коррекционных школ для детей с ОВЗ нет.
В школе Алису отнесли ко второй группе — тяжелой. В ней не учат ни говорить, ни читать, ни писать. Нет индивидуального подхода к каждому особенному ребенку. Поначалу результаты были: если придерживать руку Алисы, то она может написать короткие слова, цифры с 1 до 10. Сейчас нам положено всего 5 часов, так как ребенок на домашнем обучении. Это очень мало. До Нового года в школе предлагали занятия с логопедом, дефектологом и ЛФК. Но после праздников нам убрали все занятия. На уроки к обычным детям сейчас тоже нельзя. И вопрос: стоит ли продолжать туда ездить? - размыщляет мама девочки.

Нужен тренажер — забери сам

Хорошего оборудования для реабилитации в «Центре социальной помощи семье и детям» достаточно.

- Проблема с прокатом тренажеров, которые можно взять для тренировок домой. Люди на костылях приходят в прокат, но даже им не привезут оборудование домой.

У Анны Николаевны дома стоит большой тренажер, который также она привезла самостоятельно. При этом Алиса всегда ездит за необходимым оборудованием вместе с мамой.

«У меня постоянные слезы от того, что я знаю, как должно быть, и вижу, как есть на самом деле»

- Пытаемся не унывать, во всем хочется видеть хорошее. Но весь мой настрой складывается из мелочей. У меня постоянные слезы  от того, что я знаю, как может быть, как должно быть, и вижу, как есть на самом деле. А на самом деле в Артемовском почти ничего не делают для таких детей. Хотя когда проводят какие-либо мероприятия для наших детей, то это очень радует. 

Учреждения культуры нашего города (ДК «Угольщиков», «Энергетик», ДК им. А.С. Попова) совместно с «Центром социальной помощи семье и детям» для детей, которые нуждаются в заботе государства, реализуют социально-культурные проект: «Королевство счастливых семей», «Мы вместе», «Академия нескучных наук». Туда приходят дети с инвалидностью, из малообеспеченных семей или дети в трудной жизненной ситуации.

Алиса с мамой ходили на такие мероприятия в «Энергетик»:

- Сергей Владимирович Афонасьев настоящий специалист, он умеет заинтересовать детей с особенностями здоровья, относится к ним со всей добротой и внимательностью. Но хотелось бы, чтобы таких специально подготовленных тренеров и педагогов стало больше. Также моему ребенку такие занятия нужны еженедельно, а во Дворце культуры их проводят не так часто.

Занятия с детьми, у которых есть ограничения в здоровье, требуют внимания со стороны педагога, его чуткости и доброты. Должно быть постоянное стремление помочь ребенку в его непростом пути к самостоятельной жизни. Отличается и работа с мамами детей с инвалидностью. Любая мама хочет, чтобы ее ребенку было эмоционально комфортно в социуме. Пока, по словам Анны Николаевны, часто приходится сталкиваться с обратной реакцией:

- Другим педагогам чаще всего все равно. Ну ходит Алиса, и Бог с ней. Они бы какую-то игру придумали, чтобы она тоже могла участвовать со всеми ребятами . 

Мало мероприятий и на сплоченность коллектива, чтобы каждый ребенок, вне зависимости, инвалидность у него или он здоров, чувствовал себя нужным. 

- Другие дети подходят к Алисе, видят, что у нее слюни, например, побежали, отворачиваются и убегают, - со слезами вспоминает мама Алисы. - Создание дружеской атмосферы на занятиях — ведь это тоже можно сделать для наших детей. Раньше на Буланаше в «Центре социальной помощи семье и детям» были очень хорошие занятия для детей, но почему-то сейчас перестали нас приглашать. Правда, мы были там всего пару раз: у логопеда и психолога, при том что записывались на целый курс. 

Мама девочки говорит:

- Дорога до Буланаша со станции тоже занимает время, хорошо, если бы по каким-то дням занятия проводились и в Артемовском. В прошлом году звонила в центр с просьбой психологической помощи. Психолог на мою просьбу ответил кратко: «Мне сейчас некогда, позвоните потом». После этого у меня вообще желание пропало куда-то обращаться за помощью.

Анна Николаевна приводит еще пример такого обидного отношения:

- Один раз у Алисы случился приступ, я привезла ее в детскую больницу и машину остановила прямо на территории. Вместо того, чтобы срочно оказать помощь ребенку, меня попросили убрать машину, пригрозив вызвать полицию. Я просила, чтобы впустили, так как ребенок сам не дойдет. Тем более, у нас машина зарегистрирована во всех реестрах.

Сама Алиса очень переживает, если по отношению к ней происходит что-то неприятное или если чувствует, что мама расстроена.

-  По Алисе тоже, конечно, видно, что все переживает, почему мы ушли, почему мама плачет. Она в такие моменты просто лежит на диване, зовешь гулять ее, она нервничает, отказывается идти на улицу. Жестами показывает, что не нужно говорить про какие-то негативные эмоциональные ситуации.

Борись, Алиса! Делай, и все!

Конечно, не может быть все плохо. Мы лишь обозначили те трудности, с которыми приходится сталкиваться артемовским семьям с особенными детьми. Есть и хорошие педагоги, отзывчивые люди, которые вкладывают свою душу в работу с детьми-инвалидами. И для этого даже не обязательно быть учителем-дефектологом. Важнее внутреннее желание быть полезным для ребенка, помочь ему.

- До коронавируса мы пришли в бойцовский клуб на ул. Паровозников и просто спросили, смогут ли с Алисой заниматься. Тренер клуба согласился. За год дочка достигла таких хороших результатов - окрепла за счет силовых тренировок. Получается или нет, хочет или не хочет — делай и все, Алиса! А потом ей и самой нравится стало. Видно было, что тренер хочет помочь. Но, к сожалению, сейчас он уехал. Я думаю, таких людей очень много.

После ужина - прием лекарств. Все таблетки заботливо распределены мамой в контейнере. Проглотить

Многодетная мама из п. Буланаша Екатерина Викторовна считает, что борьба только закаляет, а дети — это лучший стимул, чтобы быть счастливой!

«Они и есть ваше женское счастье, то, ради чего стоит жить»

- Я мама-одиночка троих деток. Один ребенок-инвалид с диагнозом «Общее недоразвитие речи».

С рождения Мария была очень спокойной, развивалась, как обычный ребенок, никаких отклонений не наблюдалось, но в 2 годика очень изменилась. Стала беспокойной, часто плакала, просыпалась по ночам, сама себе причиняла боль (падала на колени, рвала на себе волосы, шлепала себя), стала психически неустойчива. Возможно, я ошибаюсь, но мое подозрение, что последствия вызвала поставленная прививка АКДС.

Конечно, я обратилась к детскому неврологу, а затем к психиатру. Приступили к лечению, дочка стала спокойнее, но разговаривать так и не начала, все мычала.

После комиссии нам дали инвалидность. Назначили логопеда, психолога, дефектолога и терапию.

Сейчас Марии 4,5 годика. Говорить она так и не начала. В садике с ней занимаются, но всего один раз в неделю, что, конечно, очень мало. Дома она прекрасно справляется с заданиями. Маша все хорошо понимает и выполняет. Сами нашли частного логопеда-дефектолога, но занятия долго не продлились, так как после двухнедельной простуды Мария категорически отказалась дальше заниматься с этим логопедом.

В реабилитационный центр на Кутузова тоже обращались к психологу, но с нами занимались один раз и отказали из-за отсутствия QR-кода. Осенью нам звонили специалисты  управления социальной политики и предложили свозить в Екатеринбург на курс реабилитации*. Но так как я одна воспитываю троих детей и оставить остальных не с кем (родственников нет), то пришлось отказаться. Очень жаль, что в нашем городе нет подобного места, где с детьми регулярно смогли заниматься опытные специалисты.

Для меня семья превыше всего, и я очень счастливая мама! Несмотря на то, что один ребенок особенный, я не боюсь трудностей. Никогда не опускала рук, шла только вперед. Милые девушки, женщины, если вам трудно и кажется, что все потеряно, это не так! Просто посмотрите на своих детей, которых вы носили под сердцем 9 месяцев, и поймите, они и есть ваше женское счастье, ради них стоит жить. Я взяла себя в руки и полностью посвящаю себя детям, моим самым любимым и обожаемым, и большего ничего не надо, лишь бы они были здоровы!

* Сотрудники Управления социальной политики №2 в течение 2022 года проводили работу по реализации пилотного проекта для оказания услуг по комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов на территории Свердловской области. Проинформировано 36 семей, проживающих в АГО, среди которых 39 детям в 2022 году впервые установлена категория ребенок-инвалид. Из них в прошлом году курс комплексной реабилитации прошли 17 детей, записались на курс 10 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. 

Наши дети кроме нас никому не нужны. Поэтому мы сами, в первую очередь, должны им помочь. Наша любовь, забота,

"Прошлым летом свозила ребят на море. Марусе было это на пользу. Всем интересовалась и даже начала немного