На Среднем Урале высадился «Орфанный десант»

Председатель комиссии Общественной палаты Свердловской области по охране здоровья, демографическому развитию и семье Елена Николаева приняла участие в научно-практической конференции «Орфанный десант»,

Председатель комиссии Общественной палаты Свердловской области по охране здоровья, демографическому развитию и семье Елена Николаева приняла участие в научно-практической конференции «Орфанный десант», которая прошла в Екатеринбурге на этой неделе. 

Врачи-генетики, неврологи, педиатры, неонатологи и иммунологи на площадке Уральского государственного медицинского университета обсудили методы диагностики и лечения детей с орфанными, то есть редкими, заболеваниями. К ним относят гемофилию, муковисцидоз, болезнь Гоше и другие.

«Диагностика редких заболеваний представляет сложную задачу не только из-за низкой их распространенности, но и в связи с недостаточной осведомленностью медицинских работников. В рамках «Орфанного десанта» врачи-генетики делятся информацией с врачами разных специальностей, что чрезвычайно важно для улучшения диагностики и лечения редких заболеваний. Сегодня повышение грамотности медиков в вопросах диагностики наследственной патологии играет важную роль в улучшении качества помощи орфанным пациентам», - считает Елена Николаева, которая также является главным врачом клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка».

В ходе встречи ведущие специалисты обсудили результаты исследований этих болезней и вопросы взаимодействия с медиками, которые находятся на передовой в борьбе с этими недугами. Также затронули вопросы сотрудничества региональных служб и фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента России Владимира Путина. Благодаря совместным усилиям с момента создания фонда удалось помочь более чем 28 тысячам пациентов.

«Орфанные болезни – это бич в настоящее время. До 5% населения, то есть, фактически, каждый двадцатый человек, может страдать врожденным или наследственным заболеванием. Ключевая наша тема – это расширенный неонатальный скрининг, исследование новорожденных на 36 наследственных заболеваний и их групп с последующей терапией», – рассказал главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова  Сергей Воронин .

«Орфанный десант» в этом году проходит на базе УГМУ, откуда выпустились десятки высококвалифицированных специалистов, которые помогают особенным пациентам.

«Университет готовит специалистов с новыми компетенциями. Мы открыли несколько лет назад ординатуру по подготовке именно клинических генетиков. Есть возможность нашим студентам, завершающим обучение в УГМУ, прямо в родном университете стать генетиками», – отметила ректор Уральского государственного медицинского университета  Ольга Ковтун .

Фото: пресс-служба УГМУ

  •  

  • Последние новости

    Уральцы добились строительства нового моста через Исеть 

    Фото: Лидия Аникина © ИА «Уральский меридиан» «Народный фронт» помог сдвинуть с мёртвой точки многолетнюю проблему пробок в Каменске-Уральском.

    Артемовская городская прокуратура организовала проверку в связи с травмированием ребенка в пос. Красногвардейский

    Артемовская городская прокуратура организовала проверку в связи с травмированием ребенка в пос.

    В Нижних Сергах по иску прокуратуры района местный житель, страдающий заболеванием, наличие которого по медицинским показаниям препятствует безопасному управлению транспортными сре

    Прокуратура Нижнесергинского района проверила исполнение федерального законодательства в сфере безопасности дорожного движения.

    В Серове на основании заключения прокурора главный редактор газеты  одного из предприятий города восстановлена на работе

    Сотрудник Серовской городской прокуратуры в порядке ч. 3 ст. 45 ГПК РФ принял участие в рассмотрении судом гражданского дела по иску жительницы города о восстановлении на работе и взыскании вынужденного прогула.

    На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Сибае с предложениями работы от ведущих работодателей города

    Комментарии (0)

    Добавить комментарий

    Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *