Мама больного СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга записала видеообращение к Бастрыкину

Мама Миши Бахтина Яна записала видеообращение к главе СК России Александру Бастрыкину. Мальчик болен спинально-мышечной атрофией. Екатеринбурженка в очередной раз просит спасти ребенка и обеспечить его лекарствами.

«Длительное время ребенка не обеспечивают жизненно-необходимым лекарственным препаратом. Наш папа не раз выходил в одиночные пикеты с призывом о помощи. Но чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует. Следственный комитет региона разводит руками. 16 августа прошел консилиум с нарушением прав ребенка-инвалида, в котором ссылаются на документы, которые не вступили в законную силу», - говорится в обращении.

Яна Бахтина заявила, что консилиум проходил без участия законных представителей. Женщина требует оперативно провести второй консилиум, так как семья больше не имеет возможности покупать лекарство.

«Ребенок может остаться без лечения в любой момент. Необеспечение препаратом приведет к трагическим последствиям. Александр Иванович, обращаемся к вам организовать личный прием для нашей семьи. Я как мама прошу спасти сына», - заявила Бахтина.

 

Напомним, год назад суд обязал медиков проводить маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия - безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.

Как заявили медики, Миша наблюдается у них несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума. 

«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи.

 

Требование родителей еще раз использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» небезопасно. 

«Мы обратились в федеральный центр и получили решение федерального консилиума: препарат не показан. Обратились к производителю - тот же результат. А даже по решению суда лечение мы обязаны проводить только при  наличии показаний», - напоминают врачи.

Одновременно стало ясно, на что в своих требования опираются родители Миши Бахтина – это вердикт некоего частного тюменского врача.

«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой. Чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они наконец согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответ. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали участники пресс-конференции.

По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике. 

 Екатерина Землянская