Депутаты Государственной Думы Петров и Чепиков встретились с руководителем фонда «Помощь семьям»
Фото предоставлено Общественной приемной В ходе разговора речь шла не только о лечении, но и о реабилитации детей Депутаты Государственной Думы Александр Петров и Сергей Чепиков,
Депутаты Государственной Думы Александр Петров и Сергей Чепиков, в Региональной общественной приемной председателя партии «Единая Россия» провели встречу с А.Трошиной, руководителем общественного движения «Помощь семьям», и родителями ребенка, которому поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия.
У девочки редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Пятимесячная малышка получает определенное лечение, но, к сожалению, желаемого эффекта нет. Американские генетики разработали новейший лекарственный препарат, позволяющий полностью излечить детей от страшного недуга. Нужен всего один укол ценою в …160 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство, готовят его строго индивидуально для каждого пациента, и лечение проходит в американской клинике. Александр Петров, являясь членом думского Комитета по охране здоровья, с проблемой знаком. По его словам, проблему обсуждали на совещании с участием представителей министерства здравоохранения РФ и ученых - генетиков.
«Российские ученые – генетики обещают в ближайшее время разработать аналогичный препарат, но для этого необходимо внести изменения в ряд инструкций и подзаконных актов. И мы будем этим заниматься, а пока я веду переговоры с производителем лекарственного препарата о снижении его стоимости – сообщил депутат Государственной Думы».
Сергей Чепиков поддержал коллегу:
«Мы обязаны помочь не только вашему ребенку, но и другим детям с аналогичным заболеванием, поэтому решать проблему будем комплексно».
В ходе разговора речь шла не только о лечении, но и о реабилитации детей, о необходимости строительства реабилитационных центров в России и, в частности, в Свердловской области.
Последние новости
Уральцы добились строительства нового моста через Исеть
Фото: Лидия Аникина © ИА «Уральский меридиан» «Народный фронт» помог сдвинуть с мёртвой точки многолетнюю проблему пробок в Каменске-Уральском.
Артемовская городская прокуратура организовала проверку в связи с травмированием ребенка в пос. Красногвардейский
Артемовская городская прокуратура организовала проверку в связи с травмированием ребенка в пос.
В Нижних Сергах по иску прокуратуры района местный житель, страдающий заболеванием, наличие которого по медицинским показаниям препятствует безопасному управлению транспортными сре
Прокуратура Нижнесергинского района проверила исполнение федерального законодательства в сфере безопасности дорожного движения.
В Серове на основании заключения прокурора главный редактор газеты одного из предприятий города восстановлена на работе
Сотрудник Серовской городской прокуратуры в порядке ч. 3 ст. 45 ГПК РФ принял участие в рассмотрении судом гражданского дела по иску жительницы города о восстановлении на работе и взыскании вынужденного прогула.